«Я не могла говорить и двигаться»: женщина страдает от редкого заболевания, поражающего нервную систему

Карен Лонг было 45 лет, когда во время отпуска на Мальте она обнаружила, что не может ходить. «Мы с мужем шли по делам и он ушел вперед. Я попросила его вернуться — он очень удивился, когда понял, что я не могу сделать и шага», — вспоминает она. «Это повторялось несколько раз — например, он мог перейти дорогу, а я стояла и смотрела, не в силах пошевелиться».

Проблемы были у Карен и ранее, но тогда они не показались врачам серьезными. «У меня болела спина, и мне трудно было ходить. Врач тогда сказал, что это реакция на тревогу и стресс и прописал мне антидепрессанты», — рассказала женщина изданию The Mirror.

За те несколько лет, что Карен мучилась от боли и периодической невозможности ходить и говорить, умер ее муж, Джеймс. Спустя еще какое-то время у женщины начались новые отношения — именно ее нынешний партнер, Энди, обратил внимание на ее состояние. «Энди не мог понять, почему я не могу подняться по ступенькам собственного дома», — рассказала Карен.

«Или, например, я обходила машину, чтобы в нее сесть. А во время летнего праздника, который устроили в поле, я обошла площадку с края. Я даже верила, что схожу с ума, но на самом деле я боялась открытых пространств — там не за что ухватиться, если начнешь падать», — продолжила Карен.

Правильный диагноз женщина получила совершенно случайно. После мучительного приступа боли, поразившего нижнюю часть тела, ее поместили в гинекологическое отделение. Невролог, делавший обход, попросил Карен заглянуть к нему.

Ее отправили сдавать анализ крови на ГТР, который должен был показать, сколько у нее антител. Результаты встревожили врача — в норме показатель большинства людей на миллиграмм крови не превышал цифру восемь или девять. У Карен он был выше 80 000.

Женщину отправили на электромиографию, чтобы посмотреть, как ее мышцы будут реагировать на стимуляцию. «Я не могла контролировать мышцы», — вспоминает Карен. «Именно там мне поставили диагноз». У Карен оказался синдром мышечной скованности — редкое аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему.

У пациентов с этой болезнью постепенно прогрессирует скованность мышц туловища, а также рук и ног. Помимо этого, люди с этой проблемой испытывают частые болезненные спазмы — вы могли видеть это в кадрах документального фильма о Селин Дион, страдающей от той же болезни.

Из-за скованности у человека с синдромом начинаются трудности при выполнении самых простых задач, включая ходьбу. Чем дальше прогрессирует болезнь, тем больше увеличивается вероятность падений, сопровождающихся серьезными травмами. Наибольшее осложнения возможны, если схватываются мышцы вокруг крупных органов, таких как сердце и легкие.

Сейчас Карен адаптировалась к жизни с синдромом — для ходьбы она использует ходунки и старается избегать открытых пространств без перил или поверхностей, за которые можно держаться. Люди вокруг нее стали замечать, как осторожно она ходит.

Чтобы хоть немного облегчить симптомы, каждые четыре недели Карен внутривенно вводят иммуноглобулин. С его помощью «отвлекают» тело — оно начинает атаковать чужеродные антитела, тем самым снижая количество спазмов. Процедура занимает около четырех часов и связана с некоторыми рисками — введение плазму может вызвать инсульт, химический менингит или анафилактический шок. На следующий день после процедуры легче не становится: «Появляются симптомы гриппа и мигрени. «Обычно, через три дня мне становится лучше. Боль становится меньше», — говорит Карен.

Несмотря на тяжелую болезнь, Карен не сдается. Поняв, что карьеру инженера ей не сделать, она увлеклась макияжем и даже завела свой блог. В нем она рассказывает о косметике и своей болезни — Карен уверена, что чем больше людей знают о синдроме мышечной скованности, тем скорее кто-то сможет найти лекарство от него.