Первые симптомы болезни у трехлетней Арины из Саратовской области начались 23 октября, а 7 ноября ее не стало. Все это время мать била тревогу, так как не могла понять, что с ее дочерью. В какой-то момент и родителям, и медикам показалось, что девочка идет на поправку, и ее выписали из больницы, но через 10 дней после этого она скончалась от отека мозга.
В октябре у Арины резко поднялась температура — сразу до 39 градусов, на теле появилась сыпь. Родители сразу вызвали скорую, и их увезли в больницу. Дежурный врач осмотрела Арину и предложила госпитализацию в инфекционное отделение, но отец девочки побоялся, что в нем дочь еще что-нибудь подхватит и отказался от госпитализации.
«Я спросил дежурного врача, можем ли мы лечить ребенка дома. Она рассказала, как лечить, но предупредила: если температура снова поднимется выше 39 градусов, нужно ложиться в больницу», — рассказывает Александр, отец девочки.
На следующий же день температура снова резко поднялась до 39 градусов, и вот тут уже отец вместе с дочерью отправился в больницу. Мать осталась с младшей 6-месячной дочерью дома. В областной инфекционной больнице девочке поставили диагноз «ротавирус».
Как рассказывает Александр, его дочь Арину лечили по стандартной схеме: сорбентами, противовирусными и жаропонижающими. Через четверо суток их выписали. Поначалу казалось, что лечение помогло, и ребенок идет на поправку.
Дома ребенку становилось все хуже
Сразу после выписки родители заметили странности в поведении Арины. Она стала грустной, часто замирала, глядя в одну точку. На следующий день у нее начали болеть колени, позже боль распространилась на все ноги — девочка не могла встать на них. Ее снова отвезли в больницу, и там поставили диагноз «артрит», как последствие перенесенной инфекции, и… их снова отпустили домой.
На следующий день у ребенка были сильные боли, Арина уже не могла даже сесть в кровати. «Обратились за консультацией к платному педиатру. Он сказал, что это последствия ротавируса. Велел не трогать ребенка, отпаивать ее чаем и водой», — вспоминает Александр.
Еще через день девочка стала задыхаться, половина ее лица стала неподвижной, веко опустилось. Врач скорой предположил менингит.
Снова отец отвез дочь в областную инфекционную больницу. У девочки взяли анализы, сделали пункцию, рентген. Когда попытались покормить ребенка, оказалось, что Арина даже пить не может — у нее пропал глотательный рефлекс.
«Врач объяснил: Арина забыла, как глотать, потому что мозг пострадал из-за вируса. Могли появиться проблемы с дыханием, поэтому дочь забрали в реанимацию, а мне велели ехать домой», — говорит Александр.
Началось мучительное ожидание каких-либо результатов, но на звонки родственников для того, чтобы узнать состояние пациентов, отвечают только с 2 до 4 часов дня. Александр с женой и полугодовалой дочерью на руках решил лично приехать к стенам больницы, чтобы узнать о состоянии Арины. Они прождали несколько часов, результатов не было. Удалось связаться с министром здравоохранения Саратова. После этого родителям сообщили информацию о состоянии дочери. Выяснилось, что девочку кормят через зонд. Сделали МРТ, но результаты не готовы.
Только к вечеру матери удалось увидеться с дочерью, и то лишь на несколько минут. Через свои связи родителям удалось найти врача, который мог бы без очереди прочитать результаты МРТ.
«Я спросила, можно ли увидеть дочь на следующий день. Но мне сказали, что она сильно разнервничалась после встречи со мной. И нужно ли нам вообще приходить в период лечения? Что это может повлиять на ее состояние. Врач сказала, что состояние девочки тяжелое, что проводится плазмаферез (процедура очистки крови — прим. ред.). Объяснила, что проведут сеанс, будут наблюдать и тогда решат, можно ли навещать ребенка», — делится мать Арины.
При этом от медиков женщина услышала фразы о том, что она отвлекает всех от работы своими постоянными звонками. 4 ноября сообщили, что после плазмофереза Арине стало немного лучше: начал открываться отекший глаз.
«Какие анализы? Ваша дочь скончалась»
5 ноября у младшей дочери появились симптомы кишечной инфекции, и мать легла вместе с ней в ту же инфекционную больницу, но с Ариной ей так и не удалось увидеться. 6 ноября ситуация стала критической. Отец требовал от больницы результаты анализов дочери, чтобы показать их другому врачу. Но их никак не отдавали. В это время Арина впала в кому, у нее упало давление.
«Мне сказали, что сейчас не могут отдать мне анализы, потому что весь медперсонал стоит у кровати моей дочери. „Но если хотите, я кого-нибудь отвлеку“», — цитирует телефонный разговор с врачом Александр.
Весь вечер родители ждали новостей. Утром 7 ноября отец встретился с главврачом больницы, но тот не сообщил ему, что надежды никакой нет. После смерти Арины, когда результаты анализов показали другим медикам, те сказали, что уже 5-го числа все было плохо и вело к летальному исходу.
«Врач перезвонила в 11.58. Я тут же потребовал выслать анализы. А она ответила: „Какие анализы?! Ваша дочь скончалась“. Я бросил трубку — не смог говорить».
Александр пришел к выводу, что врачи предполагали летальный исход их дочери, но ничего не говорили родителям — тянули время. При этом им не давали возможность увидеть ребенка перед смертью.
«Почему не дали побыть с ней, пока она была жива? Оставили умирать одну, без родителей? Врачи потом говорили: „Мы пытались ее спасти. Извините, что не вышло“. Я ответил, что их извинения сейчас неуместны», — сетует отец девочки.
Выяснилось, что причиной смерти стал редкий диагноз — синдром Гийена-Барре. Он произошел на фоне перенесенной инфекции (какой — по анализам установить сложно). Такое случается в 1-2 случаях на 100 тысяч в процессе заражения любой инфекцией — от кишечной до коронавируса. В результате этого синдрома поражается миелиновая оболочка нервов, из-за чего нарушается зрение, координация, может страдать мозг. Вероятно, перенесенная инфекция запускает аутоиммунную реакцию (иммунная система организма поражает собственные клетки). При правильном лечении возможно исцеление пациента, но основная сложность заключается в своевременной диагностике, так как случай действительно редкий, и врач может не столкнуться с ним за всю историю практики.