- Источник:
- Shutterstock/Fotodom.ru
История Миши Бахтина из Екатеринбурга — это 4-летняя борьба с тяжелым наследственным заболеванием. Мальчик родился со спинально-мышечной атрофией (СМА), и диагноз ему поставили довольно быстро, что уже само по себе чудо, ведь при СМА дети могут никогда не научиться держать голову, ходить и говорить, в тяжелых случаях парализует даже дыхательный центр, что может привести к летальному исходу.
Поначалу врачи делали неутешительные прогнозы, что Миша не доживет даже до полугода, но его родители мальчика, Дмитрия и Яна, приложили все усилия, чтобы их сын получил самый дорогой укол в мире. Пять месяцев всем миром собирали средства на препарат «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей, но когда его сделали в феврале 2021 года, чуда не произошло.
Дорогостоящий укол улучшил показатели здоровья Миши всего лишь на два балла, то есть врачи поставили мальчику 40 баллов из 64 возможных. И снова Яне и Дмитрию пришлось обходить врачей, чтобы понять, что делать дальше. Сразу несколько специалистов порекомендовали семье вернуться к ежегодной терапии «Спинразой» — отечественным препаратом для СМА, которое поддерживает ребенка. Как объяснили супругам, «Золгенсма» делается разово и действует на экзон гена SMN1, то «Спинраза» назначают ежегодно, и он оказывает действие на экзон гена SMN2.
Но второй препарат также стоит недешево — порядка 5-7 млн рублей, а колоть ее нужно каждые четыре месяца. После инъекции за 160 млн Мише назначили «Рисдиплам», после которого настал прогресс: мальчик сделал свои первые шаги, показатели выросли до 55 баллов из 64. Но препарат приходилось покупать на деньги благотворителей. Больше двух лет Яна и Дмитрий добивались того, чтобы препарат Мише предоставляли бесплатно, но… супругам отказали.
В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». После этого отец мальчика Дмитрий вышел к зданию Минздрава Свердловской области на одиночный пикет, чтобы привлечь внимание общественности.
Дальше начался год постоянной борьбы с различными инстанциями: одиночные пикеты, задержания и штрафы, суды… Наконец, недавно стало известно, что борьба с Минздравом принесла свои результаты: Миша Бахтин, наконец, получил долгожданную терапию препаратом «Ридиспалм» за счет госбюджета.
- Источник:
Соцсети семьи Бахтиных
22 июля прошлого года Миша отметил 4-летие. Мальчик продолжает проходить регулярную реабилитацию: делает специальную гимнастику, ходит с опорой. Родители отмечают, что их сын во время занятий проявляет упорство. Помимо физического развития, Яна и Дмитрий не забывают и об интеллектуальном. Миша в 4,5 года знает русский и английский алфавиты, названия всех животных и мировых достопримечательностей.
Да, дорогостоящий укол за 160 млн помог остановить болезнь и спас Мишу от самого страшного — летального исхода, но борьба с заболеванием продолжается, и это ежедневный труд. Большую часть времени Миша проводит в специальном кресле, поддерживающем спину, но в сентябре семья Бахтиных устроила смелую поездку в горы Северной Осетии, на которую раньше бы просто не решилась.
