В Новосибирске нейрохирурги помогли 8-летней Валерии из Тюмени навсегда избавиться от изнуряющих приступов
Маленькая Лера родилась четвертым ребенком в семье семье медсестры Татьяны и электрика Сергея. Беременность протекала хорошо, и не было никаких предпосылок к тому, что у будущего ребенка будут проблемы со здоровьем. Девочка родилась доношенной с хорошими показателями, развивалась по возрасте. Первые тревожные симптомы родители заметили еще до года
«В 9 месяцев она начала подходить ко мне и трястись, как будто замерзла. Я ее укрывала, укутывала, ничего не помогало. Мы все перепробовали, поэтому дочь положили в больницу на полное обследование. В 4 года врачи поставили тяжелый диагноз „эпилептическая энцефалопатия, синдром Леннокса — Гасто“, мы были в шоке. Нам сказали: „Ничего страшного, с возрастом все пройдет“. Назначили лекарства, витамины», — рассказала
Женщине пришлось уволиться с работы, чтобы присматривать за дочерью. В 2021 году на фоне стресса приступы участились. В том году у семьи из-за замыкания в электропроводке сгорел дом. Тогда у Леры эпилептические приступы стали происходить до 100 раз в день. Во время них девочку сильно трясло, она захлебывалась. Причем, иногда могло наступать затишье до месяца, а затем — все начиналось снова. Во время них девочка то долго спала, не просыпаясь, то становилась агрессивной — кусалась, бегала по квартире, врезаясь в стены. Лера могла перепутать день с ночью, могла включить плиту. Татьяне и Сергею приходилось буквально не спускать глаз с дочери. На лекарства уходило до 25 тысяч рублей, пока не оформили квоту, но и они не помогали.
Нейрохирурги из Тюмени определили, что в геноме Валерии произошла случайная поломка из-за недостатка аминокислот. Предугадать и предотвратить это нельзя, девочке просто не повезло. Вариант с удалением пораженного в мозге участка также не подходил для Леры. Девочке оформили инвалидность первой группы, которая будет действовать до 18 лет.
Медики Федерального центра нейрохирургии в Новосибирске решили вживить девочке электростимулятор блуждающего нерва. Принцип метода в том, чтобы датчик подавал электрические импульсы в левый блуждающий нерв, проходящий в области шеи. Это предотвращает патологическую электрическую активность в мозге, вызывающую приступы. Такую процедуру выполняют в случае, если другое лечение от эпилепсии не помогает, чтобы уменьшить количество приступов.
Управляется датчик через браслет, который носит кто-то из родителей. Если этот метод поможет, Лере снизят дозу препаратов. Сейчас лекарства дают сильную побочку и тормозят развитие девочки. Мать девочки отмечает, что ее 8-летняя дочь обладает навыками 3-летнего ребенка. В перспективе родители хотят, чтобы их дочь научилась читать и смогла пойти в первый класс. Сейчас Лере это не под силу.
Первый эффект от датчика уже заметен. Татьяна рассказала о том, что ей удалось таким образом погасить эпилептический приступ дочери. Когда женщина провела рукой с браслетом по плечу Леры, девочке сразу стало лучше.