«Нельзя забирать у него надежду»: как живет ребенок, которому сделали самый дорогой укол в мире

Миша Бахтин появился на свет с самым распространенным среди редких заболеваний — спинальной мышечной атрофией (СМА). Диагноз, который не позволяет сидеть, ходить, бегать, играть со сверстниками, ежегодно ставят 200 маленьким россиянам, — такую статистику озвучивает фонд «Семьи СМА». Считается, что в нашей стране один из 36 человек точно является носителем болезни. Но он об этом может и не знать.

Жизнь для родителей Миши — Дмитрия и Яны — два с половиной года назад разделилась на до и после. Когда сыну поставили диагноз, врачи не давали никакой надежды. Одни говорили, что сам он не сможет дышать, другие — что жить ему не больше полугода. Но Миша, как говорит отец мальчика, уже все стереотипы врачей пережил.

Чуда не произошло

В 2020 году Мише по показаниям сделали несколько инъекций препарата «Спинраза» за счет государства. Патогенетическая терапия для больных со спинальной мышечной атрофией назначается пожизненно. Но речь идет не об этом супердорогом препарате. «Золгенсма» — именно на это чудо-средство возлагали надежды родители. Люди из разных уголков страны присылали деньги, причем счет пополнялся на совсем не крупные суммы. Но, как говорится, с миру по нитке… Через пять месяцев нужную сумму собрали, и в феврале 2021 года Мише сделали укол с дорогостоящим лекарством.

За состоянием мальчика наблюдали не только родители, но и врачи. Двигательные функции пациента они анализировали при помощи специального теста. Через три месяца после инъекции Михаил получил оценку на 38 из 64 баллов, в сентябре она выросла еще на один балл, а через год после укола достигла 40. По мнению специалистов, два балла от «Золгенсма» — это практически ничего. Выходит, чуда не случилось?

На самом деле это не так. Неравнодушие в наше непростое время — это уже чудо. А тогда и близкие Миши, и доктора понимали, что укол не убьет болезнь, как бы этого ни хотелось, но даст дополнительные силы бороться с ней.

Как распознать СМА?

Прежде все наблюдать за ребенком. К месяцу-двум новорожденный должен научиться держать голову, к полугоду — садиться, переворачиваться, проявлять хватательный рефлекс. Если ребенок вялый, не опирается на ножки, не поднимает голову, когда лежит на животе, не поднимает руки выше плеч — при таких признаках следует обратиться к врачу.

Первые результаты

Мише летом будет уже три года, но он еще ни разу не сделал самостоятельные шаги. Да и просто для того, чтобы сидеть на диване, ему нужен корсет. И все-таки у Миши есть достижения, которыми он может гордиться. Он уверенно толкает руками колеса инвалидной коляски, в которой проводит время. Еще научился брать шарик и бросать на пол. Когда же четвероногий член семьи джек-рассел Тяпа несет его обратно, Миша приходит в восторг — начинает радостно лопотать на своем, детском языке. Родители уверены: сын скоро заговорит.

Реабилитацию малыша близкие взяли на себя — ухаживают, заботятся, развивают. Дмитрий работает, а в свободное время помогает словом и делом таким же пациентам со СМА. Останавливаться на достигнутом родители не собираются, как и опережать события. Главное, объясняют они, сделать все, чтобы Миша был счастлив. Нужен ли был тот самый чудо-препарат и был ли в нем смысл? Этим вопросом Яна и Дмитрий не задаются. Они уверены, что поступили правильно, ведь Мишу надо было спасать, а его состояние не оставляло выбора.

Что дальше

Сейчас Бахтины живут в другой реальности. Они не получают никакой помощи от государства. Иначе как чиновничьим произволом то, что творится в региональном Минздраве, назвать нельзя. И те, кто призван защищать, помогать и лечить, ходят по судам и ставят крест на лечении пациента с тяжелейшим диагнозом. Суть противостояния в том, что бюрократы от медицины отказывают семье в терапии, положенной по закону. Позиция ответчика предельно цинична: поскольку больной получил инъекцию «Золгенсма» (и она не принесла ощутимых результатов), значит, нет смысла назначать ему «Спинразу».

Но правда в том, что эти препараты совершенно разного действия — уверены родители Миши. И этого не могут не знать те, кто принимает решение, от которого зависит судьба мальчика. Зато они прекрасно умеют считать и экономить. Только представьте — лекарство стоит порядка 5,5 миллионов рублей, а укол нужно делать каждые четыре месяца в течение всей жизни.

— Миша вошел в вялотекущее состояние. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — делится Яна. — По итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» (она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась). Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Когда мы ставили «Золгенсма», мы не писали отказ от продолжения терапии «Спинразой», нам и не задавали таких вопросов. «Спинразу» никто не отменял и отменить не может, так как Мише она положена по жизненным показаниям.

Надеяться и верить

По иску родителей Миши состоялось одиннадцать заседаний, а воз и ныне там. Еще год назад районный суд озвучил решение: немедленно обеспечить больного лекарством, но их у Бахтиных по-прежнему нет. Чиновники стоят на своем: продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется. Однако в России известны случаи лечения двумя препаратами, и они дают результаты.

— «Золгенсма» действует на экзон гена SMN1, а патогенетическая терапия (та же «Спинраза») — на экзон гена SMN2, то есть помогает первому гену в большей степени продуцировать белок, который необходим для жизни мотонейронов, — рассказывает Дмитрий. — Продолжение необходимой и положенной по показаниям и по законам России патогенетической терапии — это бесценный толчок в качестве жизни Миши, который поможет ему встать на ноги. Нельзя сейчас забирать у сына еще одну возможность, нельзя забирать надежду.

Мишу родители называют ребенком-мечтой и недоумевают: откуда в нем столько позитива? Он обожает наклейки и собирать пирамидки. Но даже обычные занятия даются с трудом — стоять малышу помогает вертикализатор. И все же он не падает духом: если слышит пение или видит танец, оживляется и всем своим видом показывает желание присоединиться. Сможет ли Миша когда-нибудь пригласить на танец маму? Родителям остается только надеяться и верить. А еще очень сильно любить, потому что любовь размягчает даже самые черствые души.