- Источник:
- Getty Images
Болезнь ребенка — самое страшное, с чем может столкнуться родитель. И то, от чего никто не застрахован. В начале 2020 года Льву поставили страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Помочь ему в России никто не мог. В кратчайшие сроки нужно было собрать большую сумму, на лечение в Израиле. У этой истории счастливый конец. Надеемся, она подарит надежду таким же отчаявшимся родителям, какой была мама Лёвы, Ирина Некрасова. Свою историю она рассказала Parents. Вот ее монолог.
«Ваш сын придумывает»
— Я живу в Подмосковье, в городе Раменское. У меня трое детей: старшей дочке сейчас 38, среднему сыну — 29, а Льву — 15 лет (через месяц будет 16). Воспитывала я их одна. До болезни Льва у меня был салон красоты.
Лев рос обычным мальчиком: ходил в школу, посещал бассейн, шахматный кружок, был очень общительным. Все началось, когда он пошел в 3 класс. Он вдруг стал вялым, мало улыбался, появились синяки под глазами, стал хуже учиться, у него заболела спина, живот и ноги. Мы начали ходить по больницам, проводили анализы, но они были хорошими. И мне сказали, что Лев это все придумывает. Но мой ребенок по ночам плакал от боли, и я плакала, глядя на него. После нового года я решила еще раз сдать анализы. Врач позвонил и сказал: «Срочно ложитесь в онкологическую клинику!». Бласты вышли в кровь, и лейкоз стал виден.
В норме бластные клетки в крови должны отсутствовать. Появление таких клеток в большем количестве — это характерный признак лейкоза.
«Кажется, я снова заболел. У меня болит спина»
С января 2018 года мы начали лечение. Оно проходило в течение двух лет. Все шло довольно хорошо, Лев лечился и учился в больнице. Анализы показывали, что ему становится лучше. Ведь когда я только услышала диагноз, то думала, что ребенок умирает. Но в больницу я поняла, что дети выздоравливают. Из-за болезни Лев замкнулся в себе, настроение у него ухудшалось, но он даже не плакал — сдерживался. Через два года Лев вышел в ремиссию. Прошло полгода, и я снова увидела у него синячки, стал плохо спасть. Лев сказал: «Кажется, я снова заболел. У меня болит спина». Я постаралась его подбодрить. Мы сдали анализы, за результатами я вошла в кабинет одна и услышала самое страшное: «Рецидив». Когда я вышла, чтобы рассказать об этом Льву, я старалась не плакать и пообещала, что мы обязательно справимся.
Началось другое лечение, намного более тяжелое: 10 блоков химиотерапии. У Левы выпали волосы, началась диарея, во рту появились язвочки. Бласты уменьшались, но все равно оставались. Через 10 блоков химиотерапии заведующая сказала: «Все, ремиссия. Отпускаем вас». Мы должны были принимать таблетки. Сначала бласты не росли, но через некоторое время они стали расти, и я поняла, что сейчас мне предложат трансплантацию костного мозга (ТКМ). К тому времени я уже многое изучила и знала, что в России ее делают плохо, и используют только костный мозг родственников. Я очень не хотела этого. А тут мои знакомые поехали как раз делать ТКМ в больницу «Хадасса» в Иерусалиме. Она объяснила, как организуется там лечение. Я связалась с официальным представителем клиники «Хадасса», узнала, какая сумма нужна.
Пересадка костного мозга — перенос костного мозга, в котором содержится не менее 1% стволовых клеток, с целью лечения лейкоза, лимфом, апластической анемии, онкологических и аутоиммунных заболеваний. При удачной пересадке новый костный мозг создает здоровую кроветворную систему.
«Дети из разных школ Раменского отказались от подарков на 23 февраля и 8 марта и передали деньги нам»
На тот момент салон я закрыла, была уже пенсионеркой, у Льва — тоже пенсия. Как же собрать столько денег? Я по жизни стеснительные человек, но, когда речь идет о жизни сына, я могу все. Нас очень сильно поддержали жители города Раменское, где мы живем. Обычно сборы средств хорошо идут у малышей — люди им симпатизируют и сочувствуют, а Льву на тот момент было уже 13 лет. На сбор у нас было всего 2 месяца, чтобы успеть сделать ТКМ. У нас создалась команда волонтеров, которые помогали нам вести соцсети. Учителя разослали информацию в родительские чаты, ребята из разных школ Раменского отказались от подарков на 23 февраля и 8 марта и передали деньги нам. Нас поддержали мелкие предприниматели, которые рассказали о нас. И за 1,5 месяца сбор был закрыт!
Врач в России была очень против этого решения, рассказывала ужасные вещи про израильских врачей, но я была настроена уверенно, я знала, что мне надо ехать в «Хадассу».
Мы со Львом приехали в Израиль. Наш лечащий врач, заведующая педиатрическим подразделением трансплантации костного мозга в Университетской клинике «Хадасса» Ирина Зайдман взяла анализы, сделала ПЭТ-КТ (то, что нам до этого никогда не делали в России). И выяснилось, что бласты теперь не только в крови, но и почке, средостении и лимфоузлах. Чтобы сделать ТКМ надо нужно было войти в ремиссию, но это лечение требовало денег, а мы собрали только на ТКМ. И в этот момент нам помогла женщина, которая узнала нашу историю. Она собрала эти деньги и потом была постоянно с нами в контакте в течение всего лечения, даже приезжала к нам в Израиль.
«Доктор сказала: „Помолитесь, чтобы все сработало. И я буду молиться“
Доктор Зайдман начала нас готовить ТКМ. Сначала нам сделали очень сильную химиотерапию, которая убила 70%, потом нам дали специальный препарат, который должен был убить остальные. Зайдман сказал: «Помолитесь, чтобы все сработало. И я буду молиться». Утром мы пришли в клинику, Ирина подбежала к нам: «Ура! Все помогло!». И вот нам сделали трансплантацию костного мозга. Но и тут все оказалось непросто. Вечером начался сепсис. Нас положили в реанимацию, где мы провели двое суток. Зайдман постоянно звонила, поддерживала.
Как-то раз она позвонила, чтобы поговорить с Левой: «Я тут была на концерте своей дочери, хочешь послушать, как она играет?» Лева: «Да, конечно!» И он слушал музыку. А потом сыну стало легче, и нас перевели уже в обычную палату. Но восстановление шло долго, и поэтому нас снова пришлось собирать средства — на этот раз нам помогли благотворительные фонды. И мы продолжали лечиться. В Новый год мы решили поехать на море в Эйлат, а когда вернулись, восстановление начало идти очень быстро. За время пребывания в Израиле для Левы устраивали экскурсии. Было ощущение, что мы не лечимся от тяжелой болезни, а на курорте. А еще Лева начал общаться с детьми. За 5 лет болезни он растерял всех друзей, а в Израиле он стал уверен в себе, воспрял духом.
«Лева! Ты вернулся!»
Весь город Раменское переживал за нас. И когда мы вернулись, незнакомые люди останавливали нас и восклицали: «Лева! Ура! Ты вернулся!»
Леве уже 14, он получил паспорт, вернулся в школу, сдал экзамены. Прошлым летом поступил в школу на специальность «Мехатроника и робототехника». Сын влился в обычную студенческую жизнь, нашел друзей, хорошо учится. И вообще, живет на всю катушку.
Все это научило меня тому, что можно свернуть горы ради спасения ребенка. И теперь я сама участвую в сборах других детей. Потому что вижу, что у тех, кто приезжает в «Хадассу» все получается. Главное — верить и действовать!
Сузанна Якуби, координатор по проекту адресной поможи фонда «Ксения спадает жизни»:
— Наш фонд профильно занимается оплатой лечение онкобольных детей. Мы находимся в Санкт Петербурге.
В начале 2020 года к нам обратились родители прекрасного мальчик Льва, с просьбой помочь в оплате лечение. Льву был поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз, ВII-вариант с коэкспрессией CD13 и CD33, t(12; 21). На момент обращения к нам, Лев прошел большой путь лечения, но, к сожалению, произошел рецидив.
Единственное, что могло помочь это ТКМ от неродственного донора, на тот момент в России, это было невозможно сделать. В кратчайшие сроки нужно было собрать большую сумму, на лечение в клинику Хадасса, где и согласились провести данное лечение.
К счастью, в мире много неравнодушных людей, коммерческих фирм и компаний (благотворителей), а задача фонда найти таких благотворителей и донести до них информацию о данной проблеме, в которую и попал Лев Некрасов. Задача была выполнена, Лев смог поехать на лечение. Мы в свою очередь благодарны всем нашим благотворителям, которые приняли участие в судьбе Льва Некрасова и, конечно же, Университетской клинике «Хадасса», доктору Ирине Зайдман и нашему куратору Элле за то, что они смогли спасти Леву.
