25 октября отмечается Всемирный день информирования о диагнозе Spina Bifida. Рассказываем историю одной семьи, которая не испугалась трудностей и стала родной для двух прекрасных мальчишек, и что из этого вышло.
- Муж поначалу против был: «Надия, ну какие приемные дети?! Только своих на ноги поставили! Можно же просто для себя пожить!»
Надия улыбается, вспоминая все подробности как они Мишу брали под опеку.
– Мы же морально не готовились, как нормальные родители. Ко мне просто пришло понимание, что надо Мишу забирать и всё, дальше я словно по тоннелю двигалась: вижу цель, не могу свернуть. Вообще-то в обычной жизни я человек покладистый, ни с кем не спорю. А вот в глобальных вопросах, если я что-то решила, меня уже не переубедить. Доходило до того, что я на полном серьезе мужу говорила: «Если что, нам придётся развестись, потому что для оформления опекунства согласие супруга требуется».
– Даже не верится, что у мужа такие сомнения по поводу Мишки были: сейчас между ними такая любовь! Они и внешне очень похожи, и отчество у Миши – Владимирович, и мужа Владимиром зовут. Такие вот совпадения. Казусы тоже случались: многие наши знакомые и родственники решили, что это наш родной сын, от которого мы при рождении отказались, а потом передумали и забрали обратно в семью.
Надия смеется. Она вообще как-то легко и без надрыва рассказывает про все сложности и проблемы, которые приходится решать. И Мишу взяли под опеку, когда мальчику было 4 года, так же, без напряга. Поначалу Надия искала семью для Мишиного устройства, а потом вдруг поняла, что не хочет никуда его пристраивать, а хочет, чтобы мальчик остался с ними. Время на принятие решения было, так как раньше детей с инвалидностью активно не брали, было мало информации и поддержки. Это сейчас ситуация кардинально поменялась: государство усилило помощь приемным родителям, а благодаря появлению благотворительных фондов и их деятельности, появилась информация и содействие на всех этапах.
Да, отношение к инвалидам меняется к лучшему, для приема в семью детей с инвалидностью не существует никаких ограничений. Каждый ребенок, какой бы группой здоровья он ни обладал, имеет право и должен быть устроен в семью. К сожалению, в этом до сих пор приходится убеждать и общественность, и приемных родителей, и органы опеки и попечительства. Ведь так было не всегда – в середине ХХ века был заложен приоритет государственного устройства детей. Отдать ребенка в детский дом, если у ребенка проблемы со здоровьем, если мать-одиночка не справляется с его воспитанием, считалось нормальным. Тогда в обществе укоренилось мнение о том, что государство наше богатое и мудрое, и лучше него никто о ребенке не позаботиться. Инерция мышления настолько велика, что только с середины 2000-х годов у нас в России стала работать идея о приоритете семейного устройства. И стали понемногу в общественном сознании пробуждаться такие истины, что даже при мощной технической, медицинской, педагогической базе, при наличии классных специалистов, не может государственное учреждение обеспечить основную потребность любого ребенка – индивидуальный уход и заботу значимых для него людей, любому ребенку в первую очередь нужна семья.
В августе этого года будет 10 лет как Миша стал частью семьи Надии.
А 1 июня исполнился 1 год как в их семье появился Ярослав.
– Когда мы брали Ярика, совсем не так себе всё представляли. Мы думали, что вот, приведём ребёнка в дом, будем поначалу помогать ему обживаться, привыкать. А оказалось, что Ярик по натуре захватчик. С ним легче быстро согласиться, чем долго обороняться. Мы тут все под него перестроились дружно — улыбается Надия, описывая первый год жизни Ярослава в семье.
– Мы с мужем понимали, что Ярик нам даст жару, но это еще совпало с тем, что Миша, с наступлением переходного возраста, стал чаще болеть. Непростой был год. Но при этом у ребят отношения хорошие, Миша к Ярику очень тепло относится, стопроцентный старший брат. И вообще, оба парня у нас доброжелательные, совсем не злые. Младший вот к любой животинке тянется. Если Ярик затих, значит увидел какого-нибудь жучка, паучка, ящерицу… Немедленно любую живность берёт в руки, неважно гусеница перед ним или жук. Не могу сказать, что он сильно увлечён учебой, но вот биология его очень привлекает.
А Мишина стихия — танцы. У него отличная спортивные задатки, очень хороший слух, а главное — ему очень нравится сам процесс: тренировки, сборы, выступления… Надия говорит, что у парня нет ни спортивной злости, ни рвения кого-то победить — то, что обычно присуще спортсменам. Но при этом парень очень перспективный — на Чемпионате Санкт-Петербурга по танцам на колясках уже первое место занял, звание кандидата в мастера спорта ему уже присвоили. Потому что есть главное — огромное желание танцевать.
– Хорошо, что у нас с мужем есть ресурсы на всё это. Мы же ещё и работать успеваем. Конечно, в любом случае ребёнку лучше в семье, чем в детском доме. Но на мой взгляд, если ты берешь на себя обязательства по уходу и воспитанию, а дать все необходимое не можешь, то это не очень хорошо для всех. Я вот и третьего бы взяла, но понимаю, что меня из дома могут выгнать, если не остановлюсь — хохочет Надия.
Шутки шутками, но успеть вытащить ребенка из системы до достижения им 18-летнего возраста очень важно! Когда ребенок становится совершеннолетним, его переводят из детского дома в психоневрологический интернат. И вместо полноценной самостоятельной жизни его ждёт существование среди инвалидов с ментальными отклонениями, среди очень пожилых людей. В числе подопечных фонда «Спина бифида» достаточно много примеров, когда ребенка, обреченного на проживание в ПНИ в уже подростковом возрасте, буквально спасают приемные семьи и опекуны. Один из таких ярких примеров — Артур Фефелов.
Мальчику было уже14 лет, когда его забрали в приемную семью и научили простым для нас и таким сложным для воспитанников детского дома вещам: ухаживать за собой, готовить еду, ходить в магазин. Сейчас молодой человек путешествует, живет уже отдельно от своих приемных родителей, встречается с девушкой, занимается велоспортом, достигнув очень значимых успехов в спорте! Да, у детей с инвалидностью есть будущее — спортивное в том числе. И различные профессии они могут освоить, и вместо койки в интернате получить положенное жилье и жить полноценной жизнью. Поэтому очень радует тенденция, когда приёмные родители не останавливаются на одном ребенке, принятом в семью, а усыновляют еще одного, двух, несколько…
- Тут легче в каком плане: с Ярославом мы проходим всё, что уже проходили с Мишей. По накатанной, как говорится. Да и поддержка фондов «Ты ему нужен» и «Спина бифида» немаловажна. Мы им очень благодарны за то, что дают возможность таким детям получить своевременное лечение и шанс найти семью.
- Когда принимали решение взять ещё одного мальчика, мы с мужем намерено искали ребёнка с таким же диагнозом как у Миши. Хотели, чтобы ребята были в одном поле, видели, что у них много общего, чтобы между ними была такая уникальная взаимопомощь. Они вообще уникальные, мои мальчишки, дети от Бога.
Вот такая история со счастливым продолжением. Верим, что их — таких счастливых историй — будет ещё больше, ведь ещё более 100 детей с диагнозом spina bifida находятся в детских домах России. Пожелаем им скорейшего усыновления.
- Источник:
- Shutterstock/Fotodom.ru
Текст: Людмила Цуркан.
Фото: «из архива БФ «Спина бифида», фотограф Софья Беляков.
