Как живут и чего боятся дети-альбиносы

Альбинизм — наследственное заболевание, обусловленное генетической мутацией. У альбиносов нарушена выработка мелатонина — пигмента, отвечающего за цвет кожи, бровей, волос, глаз. Человек с аномально белой кожей, светлыми волосами, голубыми или серыми глазами и бесцветными бровями и ресницами — почти наверняка страдает одной из форм альбинизма.

К сожалению, мутация проявляется не только внешне. У альбиносов очень часто проблемы со зрением — их глаза боятся яркого света. На улице они ходят, как правило, в солнечных очках. Кроме того, в южных регионах у альбиносов высок риск рака кожи.

У темнокожих жителей африканских стран риск мутации выше, чем у других стран. В мире рекордсмен по рождению альбиносов — Танзания.

Россия

Пятиклассницу Нарияну из Якутии называют жемчужной красавицей, фарфоровой девочкой, сибирской Белоснежкой. Эльза из «Холодного сердца» и «Дейнерис — Мать драконов» — это тоже как будто бы про нее. У Нарияны альбинизм — редкое заболевание, которое как будто стерло с девочки краски.

Мама Нарияны рассказывает, что во время беременности никаких проблем с будущим малышом ничего не предвещало. А цвет кожи, волос, глаз пока что не может определить никакой, даже самый крутой ультразвук.

У Нариян есть старшая сестра Карина и младший брат Айаан. Несмотря на то, что альбинизм считается наследственным заболеванием, у них, как и у родителей, темная кожа и черные волосы.

«Альбинос — это обесцвеченность кожи, волос, светобоязнь, снижение зрения, — рассказывает мама девочки Елена. — У всех альбиносов цвет глаз одинаковый: голубая радужка, при ярком свете красный оттенок. Они не могут видеть детали в мелких буквах, не могут видеть на расстоянии, им трудно найти знакомого человека в переполненной комнате. Чтение с классной доски, даже сидя в переднем ряду, может быть очень трудным. А в остальном — это обычный ребенок».

По словам Елены, им повезло, что они живут именно в Якутии, где для альбиносов самый подходящий климат и нет яркого солнца. Кстати, именно в этом регионе «обесцвеченных» детей, с которыми знакома семья, трое. Они все дружат и общаются.

Для портфолио Нарияны снимки делал фотограф Вадим Руфов. С его легкой руки девочку засыпали рекламными предложениями. Он же сделал фотографии подружек-альбиносов вместе. Кого-то снимки привели в восторг, кого-то напугала нестандартная внешность.

Китай

Китаянке Сюэли Аббинг с рождения повезло меньше. В этой стране альбинизм считается уродством, проклятием и чуть ли не смертным грехом. Девочку бросили на пороге детского дома, не оставив даже записки.

«Мне еще повезло. В некоторых странах Африки на людей с альбинизмом охотятся. Я рада, что меня просто бросили, — рассказала в недавнем интервью уже выросшая Эббинг BBC. — Биологические родители не оставили обо мне никаких данных. Я даже не знаю, когда мой день рождения. Год назад мы сделали специальный рентген, чтобы узнать мой возраст. Врачи говорят, что мне должно быть 16».

Сюэли повезло трижды. Ее усыновила семья из Нидерландов, которую не смутила внешность девочки. А в 11 лет на нее обратили внимание крупнейшие модельные агентства и сейчас ее лицо можно увидеть на страницах модных журналов.

Африка

Это Шейла, Лара и Мара Бавар, их мама уроженка Гвинеи-Бисау. Они родные сестры. Шейла старшая, близняшки Лара и Мара — младшие. Все трое делают карьеру в модельном бизнесе.

Сейчас девочкам уже по 16 лет. Необычную красоту сестер миру открыл фотограф Виннициус Терранова, пригласивший их в свой проект «Редкие цветы». Сейчас девочки живут в Бразилии.

Им пришлось стерпеть немало нападок из-за своей внешности. Но из всего этого девочки сделали очень важный вывод, к которому в свое время приходят все люди с нестандартной внешностью.

«Мы всегда привлекали много внимания. Мы объясняли, что мы не заразны, а это результат генетического заболевания. Иногда такие вопросы нас немного достают, но мы привыкли и с удовольствием объясняем всем интересующимся».

В школе и на улицах на нас всегда смотрели и будут смотреть, — признались близнецы в интервью Dazed. — Какое-то время мы думали, что общество никогда не поймет, насколько нестандартно мы выглядим. А потом мы решили, что мнение людей не должно определять нас».

Еще одну афроамериканку Аву Кларк несколько лет назад называли самой юной моделью-альбиносом. В 4 года малышка, унаследовавшая от родителей черты лица, но не цвет кожи и глаз, начала слепнуть. Врачи поставили диагноз — депигментация глазного дна. Настолько светлыми были голубые глаза девочки, что это привело к проблемам со зрением. К счастью, прогрессирование болезни удалось остановить, но девушка ходит в очках.

С 8 лет Ава не сходила со страниц глянцевых журналов, участвовала в показах мод. У нее в соцсетях десятки фотографий со знаменитостями. Самые любимые кадры — с Бейонсе, которую девочка обожает. Ава снималась у певицы в клипе.

Кроме того, у Авы были фотосессии с знаменитыми моделями-альбиносами, например, Диандрой Форест и Шоном Россом.

Сейчас Аве 13. Она научилась управлять внешностью: при грамотном макияже девушку не назовешь альбиносом. Она растет эффектной красивой блондинкой и очень любит свою внешность.

Казахстан

Сестры Асель и Камилла Калагановы в полной мере иллюстрируют факт о наследственности заболевания. Они родились с разницей в 12 лет: Асель в этом году исполняется 15, Камилле — 3 года.

Обе девочки — альбиносы. При этом у них абсолютно обычные родители и темноволосый брат — средний ребенок в семье.

Дети-альбиносы: как выглядят, в чем их особенность — Асель и Камилла с родителями и братом
Источник:
@assel_kamila

Старшая сестра уже очень известна в модельном бизнесе. Когда родилась младшая, их стали приглашать на съемки вместе. Девушка не стесняется своей внешности и не делает ничего, чтобы ее «разукрасить».

Но на самом деле, не все так просто. Перед выходом из дома Асель, как и другим альбиносам, приходится буквально обмазываться солнцезащитным кремом,. Да и без солнечных очков никак - поэтому у нее так много снимков с закрытыми глазами. А еще девочка из-за особенностей зрения не сразу смогла адаптироваться в школе.