Как сейчас живет девочка, которая родилась с синдромом русалки

Девочка родилась с диагнозом сиреномелия — это аномалия физического развития в виде сращения нижних конечностей, из-за чего они становятся похожими на хвост рыбы (поэтому заболевание называют синдромом русалки). Достаточно редкий случай в медицине — встречается один раз на 100 тысяч новорожденных. У Блэр Спайви ноги ниже колен были повернуты назад и срощены в ступнях. Чтобы научиться ходить, девочке пришлось перенести сложную операцию.

История Блэр, пятилетней девочки из города Лаббок, штат Техас, США, и ее мамы — пример жизнелюбия, стойкости и того, как вера творит чудеса в самых безнадежных, казалось бы, случаях. Мама девочки, Ноэль Спайви, признается, что во время беременности, узнав об аномалии развития плода, она со страхом ждала предстоящих родов: «Меня терзала мысль, что я буду бояться своего ребенка», — пишет Daily Mirror. Но тем не менее она решила сохранить жизнь малышке.

Беременность 35-летней Ноэль Спайви, сотрудницы стоматологической клиники, была долгожданной, ей с трудом удалось забеременеть. Поначалу состояние ее здоровья не вызывало у медиков тревог, но во время 12-недельного УЗИ врачи увидели серьезные нарушения в развитии плода.

«Врач сказал, что у ребенка смертельное заболевание — синдром русалки. У большинства детей с таким диагнозом еще в зародыше не развиваются почки, кишечник и гениталии. И дело не в том, умрет ли ребенок, а в том, когда это случится», — вспоминает Ноэль.

Для будущей мамы «известие» стало настоящим шоком. Но после слез и долгих размышлений она решила не сдаваться и сохранить беременность.

Крошка-Блэр родилась 7 февраля 2018 года. «Я посмотрела на ее маленькие ножки, и сердце сжалось от любви и жалости к ней. Она мой ребенок, и она для меня самая лучшая. Я погладила дочь по голове, а она подняла на меня глаза и перестала плакать. Это был самый счастливый момент в моей жизни», — рассказывает Ноэль.

Аномалий развития внутренних органов, которые сопровождают сиреномелию, у новорожденной Блэр почти не оказалось. Но у нее была только одна из двух костей в нижних конечностях. И в 18 месяцев Блэр перенесла семичасовую операцию по разделению сросшихся костей. Для того, чтобы девочка с синдромом русалки смогла в дальнейшем ходить с помощью протезов, хирургам пришлось ампутировать ей обе ноги до колена. И вот после долгого периода реабилитации Блэр получила протезы и сейчас учится держать равновесие и делать первые шаги.

Многие думали, что девочка не будет ходить, но она превзошла саму себя: ей уже хочется бегать. И родители верят, что так и будет, и внушают дочери уверенность в своих силах.

У Блэр еще есть проблемы со здоровьем, но она стойко переносит лечение. По словам Ноэль, у ее дочери не по годам сильный характер, она растет смелым и общительным ребенком. Девочка занимается теннисом на колясках и чирлидингом. «Она просто чудо. Блэр очень умная и веселая, видели бы вы, как смешно она умеет подмигивать глазом. Я надеюсь, что она будет здорова и проживет долгую и счастливую жизнь», — говорит мама Ноэль.